Дима Волкомуров появился на свет со страшным генетическим заболеванием — врождённый ламеллярный ихтиоз. Кожа новорождённых детей, болеющих ихтиозом, обычно покрыта плёнкой, которая со временем превращается в крупные грубые чешуйки, покрывающие всё тело.

Человек будто замурован в панцирь в течение всей жизни. Потоотделение у таких людей нарушено, поэтому физические нагрузки и жаркая погода приводят к повышению температуры тела до 41°С и выше. У Димы поражено 100% кожного покрова. Кожу ребёнка необходимо обрабатывать около 5 раз в сутки...

...специальными косметическими мазями и кремами. С этими кремами ребёнок может дольше гулять на улице, они устраняют чешуйки и зуд на коже, увлажняют её, не создавая жирной плёнки.

Если вовремя не умыть Диму и не намазать тело кремом, то кожа будет сильно зудеть, её захочется расчесать и появятся раны. Все кремы, которые хоть как-то облегчают жизнь Димы, относятся к косметическим средствам, поэтому родители ребёнка не могут получить их по льготному перечню препаратов.

Спит Дима с полуоткрытым ртом и глазами. Каждые четыре часа ему закапывают глаза, чтобы не пересыхала слизистая. У нас в России мальчику помочь не смогли. Принять на диагностику Диму согласились в Университетской клинике города Фрайбург (Германия). Врачи клиники в феврале 2016 провели полный...

...анализ заболевания Димы, но впоследствии перестали отвечать на запросы мамы ребёнка и в итоге отказались брать его на лечение. Родители Димы не теряли надежды и нашли новую больницу, где могли оказать помощь их сыну. Таким местом оказалась Университетская клиника города Мюнхена.

Так, в конце мая 2017 года Дима снова отправился в Германию. В Мюнхенской клинике ребёнку проводили множество процедур, чтобы его кожа начала отшелушиваться от корочек.

Эффект от поездки в Германию, в прямом смысле, оказался на лицо: Дима сам подметил, что «один, два, три корочки на лице, а ведь раньше было больше!». Первые результаты мама Димы заметила ещё в клинике.

Кожа начала отшелушиваться, а под ней была новая, мягкая, но не гладкая, как у младенца, а в морщинках. Чтобы закрепить результат, родителям Димы пришлось приобрести дорогостоящие кремы, которые будут увлажнять и подпитывать кожу мальчика.

Сейчас Дима на домашнем обучении и все процедуры по уходу за кожей выполняет сам. С удовольствием слушает видео-уроки и делает домашнее задание. А в свободное время плавает в бассейне в специальном костюме. Сейчас у него это самое любимое занятия. Раньше из-за постоянного отита он не мог плавать.

А сейчас здоровье поправилось, и появилась возможность ходить в бассейн. Также семья завела собачку на радость детям, и даже породу подобрали, которая не линяет. Выгуливать питомца стало отдушиной для Димы. Из-за своей особенности ему сложно заводить новых друзей. А в его возрасте это особенно...

...важно – находить друзей, с которыми разделишь в течение жизни множество разных моментов. Которые даже в трудные моменты смогут морально поддержать. «У меня, как у мамы, есть страхи за будущее ребёнка. Как проявится болезнь в будущем, где он сможет найти подходящую работу, как научить ребёнка...

...постоять за себя и дать отпор навязчивым людям?», – Наталья. Без ежедневного ухода кожа будет сильно сохнуть, покроется трещинами, а раны будут причинять боль. Мальчику нужны специальные кремы, которые не входят в льготный перечень лекарств. Поэтому семье приходится всё покупать за свой счёт,...

...а это очень большая нагрузка на бюджет Волкомуровых. Пожалуйста, помогите Диме защитить его особенную кожу, чтобы жить без боли и дискомфорта. Не меньше в помощи нуждаются остальные подопечные. Лечение, уход, занятия со специалистами — все это помогает им потихоньку стремиться...

к полной жизни. Любое участие важно!