Она любит слушать музыку, танцевать и рисовать. Часто помогает маме по дому: развесит вещи после стирки, пропылесосит, приберётся в своей комнате. В свободное время ходит на кружок бисероплетения и на шахматы.

Так как есть ограничения по физической активности, то на физкультуру в школе не ходит, чтобы не травмироваться. Когда Ульяша родилась, Елена сразу же заметила, что с кожей дочки что-то не то. На коже были ранки, похожие на ожоги. Когда малышка и мама находились в отделении патологии новорожденных...

...и недоношенных детей, им поставили диагноз «пузырчатка», и три недели Ульяше ставили антибиотики, а ранки мазали фукорцином. Это, конечно, был ошибочный диагноз и лечение. Верный диагноз малышке поставили уже после перевода в больницу в Ижевске – Ульяна родилась с буллёзным эпидермолизом.

В больнице Ульяна провела еще 2,5 месяца. Антибиотики уже не ставили, так как объяснили, что это не лечится ими, да и в принципе ничем не лечится, это же генетика. Буллёзный эпидермолиз (БЭ) — это генетическое заболевание кожи, характеризующееся высокой хрупкостью и образованием пузырей на коже и...

...слизистых оболочках в результате даже незначительных травм или трения. С самого рождения семья Ульяны ухаживает за хрупкой кожей дочки. Для этого нужны особые средства: шампуни, бальзамы, мази, бинты и другое.

Обычные средства, которые используют большинство людей, не подойдут, так как могут травмировать кожу Ульяны. В целом девочка чувствует себя неплохо. Но чтобы не стало хуже, нужно обязательно соблюдать режим дня и бинтоваться. «Беспокоюсь за дочку, задаюсь вопросами. Как к ней будут относиться...

...окружающие, как она будет учиться, когда руки забинтованы? Мыть руки с мылом уже не получится, придётся обрабатывать салфетками», – Елена, мама. Утром девочка обязательно пьёт чай и делает водные процедуры, вместе с мамой проверяют не появились ли за ночь новые ранки, которые требуют внимания.

У Ульяны есть своя аптечка, и если в школе она поранится, то сможет оказать себе помощь сама или при помощи взрослых. После школы ходит на продлёнку и кружки, а по возращению домой отдыхает, учит уроки, помогает родителям по дому. Перед сном обязательные водные процедуры и обработка ран.

Каждый день Ульяны связан с бережной заботой о своей коже. Средства для такого ухода стоят немалых денег и у семьи не хватает собственных средств, чтобы защитить кожу дочки. Давайте поможем семье Крысовых! Пожалуйста, помогите Ульяне с уходом за ее особенной кожей.

Не меньше в помощи нуждаются остальные подопечные. Лечение, уход, занятия со специалистами — все это помогает им потихоньку стремиться к полной жизни. Любое участие важно!